Stanovisko k problému detí s fetálnym alkoholovým syndrómom (FAS)

Prenatálna expozícia alkoholom, teda ak matka počas tehotenstva požíva alkohol, môže spôsobiť Fetálny alkoholový syndróm (FAS), ktorý v klasifikácii chorôb má značku Q 86. Táto závažná porucha sa prejavuje nižším intelektom v približne štvrtine prípadov, hyperaktivitou, autistickými rysmi, poruchami exekutívnych funkcií a problémami v správaní v kombinácii s poruchou rastu a faciálnou dysmorfiou. Nediagnostikované a neliečené deti s FAS/FASD trpia závažnými sekundárnymi a terciálnymi postihnutiami včítane vlastnej závislosti a trestnej činnosti. Bolo dokázané, že včasná diagnostika a terapia detí, ktorým bola stanovená diagnóza vo veku do 6 rokov, im umožní dosiahnuť dobré výsledky, lepšiu kvalitu života a v rámci ich možností aj spoločenské uplatnenie.

Z celospoločenského hľadiska je diagnóza FAS závažný postih, ktorý si vyžaduje spoločensky úprimnú pozornosť. Ak mu nebudeme venovať patričnú pozornosť, nemôžeme pochopiť niektoré deje, s ktorými sa stretávame v praxi. Absencia poznania v tejto oblasti nás potom môže viesť k frustrácií z toho, že sa nám nedarí nastaviť také stratégie riešení, ktoré by viedli aj k pozitívnej zmene. Jednak sú frustrovaní odborníci, sociálni pracovníci, pedagógovia, že sa im nedarí a na druhej strane aj samotný postihnutý jedinec je frustrovaný a negatívne naladený, lebo od neho vyžadujeme niečo, čo nie je schopný ani pochopiť nieto ešte spraviť. Stretávame sa s tým každodenne pri riešení krízových situácií v závislých rodinách a pri obmedzovaní a odstraňovaní negatívnych vplyvov.

Ak základným cieľom systému a opatrení sociálnoprávnej ochrany detí a sociálnej kurately je poskytnutie potrebnej pomoci rodinám tak, aby deti mohli vyrastať v starostlivosti svojich rodičov, položme si otázku, ako to v praxi funguje v rodinách, kde je prítomná závislosť na alkohole.

Narodí sa dieťa s FAS – je nepokojné, náročné dieťa na starostlivosť, má svoje prirodzené vývinové potreby a reaguje inak pri vývojových štádiách. Ak žije s alkoholickým rodičom, ktorý nie je schopný prispôsobiť sa postihnutiu a vytvoriť prostredie, ktoré kompenzuje následky, problémy dieťaťa sa zväčšujú. Závislá rodina nehľadá odborníkov pre dieťa, nechodí na terapie, zväčša na to nemá prostriedky, schopnosti ani záujem. Domáce prostredie je chaotické, dieťa je ponechané samé na seba, prípadne na starostlivosť svojich súrodencov. Odborníci si uvedomujú a bolo to aj vedecky dokázané, že ak je v rodine závislosť, je
ohrozený vývin zdravých detí, o to výraznejšie vývin detí so špeciálnymi potrebami, akými sú aj deti s FAS. Ak trpí závislosťou samotná matka, nedokáže chrániť a napĺňať potreby svojho dieťaťa. U väčšiny detí s FAS, ktoré sme diagnostikovali v našom špecializovanom pracovisku, sme neboli schopní zistiť údaj o pití matky, často to boli matky bez domova alebo dlhodobo v starostlivosti SPODaSK. Podobne ako všetci závislí, aj závislé matky patria do rizikovej skupiny potencionálne týrajúcich a zanedbávajúcich osôb, avšak negatívny dopad na vývin vlastných deti býva výraznejší a závažnejší. Ak dôjde k vyňatiu dieťaťa z rodiny a rozhodnutie o NRS, dieťa prežíva ďalší stres spôsobený zmenou prostredia, rodiny, školy, prípadne umiestnením DeD, zariadení a pod, ktoré je ďalším rizikom, že negatívne ovplyvní jeho vývin.

Ak je nediagnostikované dieťa s  FAS umiestnené do náhradnej starostlivosti, neinformovaný náhradný rodič, nepoznajúc podstatu problému dieťaťa, môže byť nervózny, agresívny, môže pri nízkych rodičovských zručnostiach dieťaťu ublížiť, čoho výsledkom je sekundárne a terciálne postihnutie detí. V extrémnom prípade môžu náhradní rodičia riskovať odsúdenie za týranie, nevhodnú starostlivosť, prípadne újmu na zdraví a štát to bude stáť ďalšie výdavky vo výkone trestu odňatia slobody ( v horšom prípade), prípadne dôjde k vyňatiu z náhradnej rodiny a rozhodne sa umiestnení do DeD, zariadení a pod.

Dieťatko s FAS rastie ale iným spôsobom ako ostatné zdravé deti (zaostáva vo vývine), čo sa prejaví aj v neschopnosti zvládať školský systém, ktorý je založený na schopnostiach, ktoré sa do určitej miery nevyvinuli. Prvé problémy môžu nastať v materskej škole alebo na základnej škole na I. stupni – vývojovo nestíha držať krok s rovesníkmi a vyžaduje si  inú pozornosť (náklady na asistenciu). Bohužiaľ nezvládanie požiadaviek učiva začne sa prejavovať iným spôsobom a v zhode so vzormi, ktoré vnímalo v biologickej rodine, v mnohých prípadoch sa to prejavuje nonkonformným správaním, len aby inak zaujal pozornosť druhých.

Primárne postihnutie je dané postihnutím orgánu alebo orgánov a ich nefunkčnosťou. Na podklade prvotného postihnutia sa pri nesprávnom prístupe, neprimeranej výchove či nevhodnom prostredí rozvinú ďalšie sekundárne poruchy či terciárne, ktoré majú často závažnejšie dôsledky ako pôvodné, primárne postihnutie. U detí s FAS je primárne postihnutý mozog a zmysly, čo sa prejavuje iným vnímaním a inými reakciami týchto detí.

Sekundárne postihnutie sú ťažkosti, s ktorými sa dieťa nenarodilo, a vhodným prístupom pri skorej diagnóze im dokážeme predísť. Patrí sem unaviteľnosť, neprimerané a sebapoškodzujúce správanie, tvrdohlavosť, ľahká manipulovateľnosť a naivita, agresivita, psychiatrické ochorenia, pokusy o samovraždu, skoré užívanie návykových látok. V biologickej rodine pri pretrvávaní závislosti sa to prejavuje prehlbovaním neschopnosti napredovať a neschopnosťou domáceho prostredia ( nízka intelektová úroveň, neznalosťr problému, málopodnetné alebo podnetovo prehnané prostredie a pod.) aspoň znižovať nežiadúce prejavy typické pre FAS – závislosť, záškoláctvo, klamstvá a zlé partie ho vedú
cestou k problémom, ktorých výsledkom môže byť protispoločenská činnosť (menej alebo viac závažná) – zase to má dopad na štátny rozpočet a nešťastie niektorých ľudí, ktorých sa to bude dotýkať.

Terciálne postihnutie
Typické pre neliečené deti s FAS/FASD sú nasledujúce ťažkosti (10):

  • 80% sa lieči na psychiatrii
  • 60% neukončená základná školská dochádzka
  • 60% problémy so zákonom
  • 50% inštitucionalizácia vo väzení alebo liečebni pre psychiatricky chorých
  • 30% závislosť

Neschopnosť začleniť sa do skupiny ľudí, ktorí sú pre spoločnosť produkciou kladných spoluúčastí sa dostávajú na protipól, ktorý je v pozícií čerpania štátnych zdrojov. Buď nie je schopný sa zamestnať (nemá vzdelanie, zručnosti a schopnosti a pod.) a je na štátnych dávkach, buď je odsúdený a je na trovy štátu aj keď ho tam zamestnajú, nikdy nezarobí, toľko aby vykryl náklady štátu.

Rozširovaním svojej podstaty na ďalšie bunky spoločnosti = rodinu a deti, pri nezmenenej podstate bytia (teda kopírovania toho, čo oni sami zažili v detstve) sa problém rádovo navyšuje, čo vedie k násobku predošlých riadkov.

V extrémnom pohľade na takýto život by sme si mali uvedomiť, že aj keď sa predávkujú, umrú ako bezdomovci (ľudia bez strechy nad hlavou) inak dospejú k exitusu – väčšinou ich na náklady mesta, obce spopolnia, pochovajú.

Diagnóza FAS je trvalé postihnutie, je nezvratná, neliečiteľná, môžeme len znižovať negatívne dopady na ostatnú spoločnosť.

Ak spoločnosť nevie rozlišovať a flexibilne reagovať na hrozby – musí rátať s nepredvídateľnými dopadmi pre ňu samotnú

Protektívne faktory zmierňujú následky primárneho poškodenia a môžu zabrániť vzniku sekundárneho a terciárneho postihnutia.  Výskumom boli identifikované 4 ochranné faktory:

  1. Skorá diagnóza do 5. – 6. roku veku, ktorá objasňuje rodičom a pedagógom, prečo dieťa reaguje inak ako ostatné deti.
  2. Stabilné, predvídateľné a nestresujúce prostredie. Deti s FAS sú zvlášť citlivé na stresy, narušené vzťahy. Aby sme predišli ďalšiemu postihnutiu je potrebná podpora rodine.
  3. Život v rodine bez násilia. Deti, ktoré neprežili v rodine alebo v partii agresivitu a násilie nemali sekundárne a terciárne postihnutie
  4. Dostupnosť individuálnych liečebných a terapeutických  programov. Deti a ich rodiny, ktoré neabsolvovali terapeutické programy mali viac sekundárnych postihnutí.

Bolo dokázané, že včasná diagnostika a terapia detí s FAS/FASD im umožnila dosiahnuť dobré výsledky, lepšiu kvalitu života a v rámci ich možností aj spoločenské uplatnenie. Keďže typická faciálna dysmorfia pri syndróme FAS vzniká len v krátkom rozmedzí 18.-21. dňa gravidity, väčšina detí s FAS nemajú viditeľné fyzikálne príznaky, a sú zaradené pod diagnózy ADHD, autizmus, Asperger, poruchy správania, mentálne postihnutie, špecifické poruchy učenia, úzkostná porucha alebo porucha osobnosti.

Možnosti diagnostiky na Slovensku

Na Slovensku fungujú v súčasnosti dve centrá na diagnostiku  FAS/ FASD. Každé centrum má svoju webstránku, ktorá pomôže nasmerovať rodiča. Centrum v Ružomberku  vzniklo v roku 2014 a sídli priamo na Pedagogickej fakulte Katolíckej univerzity a má stránku: www.fascentrum.sk

Bratislavské centrum nájdu rodičia na stránke www.fascinujucedeti.sk

Nikto sa nezamýšľa nad tým, ako to vnímajú samotní jedinci a či sú schopní vnímať to, čo žijú. Možno ich jednoduchý register žitia nie je schopný generovať niečo také ako budúcnosť a žijú TU a TERAZ. Poľutovania hodné je, že na úkor niekoho, kto ani nepozná FAS. A toto by si mal štát uvedomiť, že v priebehu takéhoto života človeka s FAS je rad životných udalostí s dopadom aj na náklady štátu. Čo by sa teda malo udiať?

  1. Ak má dieťa s FAS zostať v biologickej rodine, mali by sme vytvoriť efektívne podmienky, aby matka dieťaťa absolvovala liečbu závislosti, podmienka pre neohrozujúci vývin dieťaťa je abstinujúci rodič.
  2. Celá spoločnosť by mala byť vzdelávaná o tom, čo všetko hrozí ak v určitom momente niekto požíva alkoholické nápoje – Primárna prevencia by mala byť masívna cez masmédia. 
  3. Mali by byť zaškolení všetci štátni zamestnanci, ktorí prichádzajú do kontaktu s tehotnou ženou.
  4. Tak isto by mali byť zaškolení aj gynekológovia, všeobecní lekári a pediatri – keď už sa dieťatko narodí, aby sa dalo diagnostikovať priamo alebo sprostredkovane. Táto diagnostika pri podozrení by mala byť štátom garantovaná a pre rodiča POVINNÁ s trestnoprávnou zodpovednosťou. 
  5. Vzdelávaní by mali byť zdravotné sestry, pedagogickí zamestnanci MŠ, ZŠ – možno by pochopili, prečo sa im niekedy nedarí.
  6. V neposlednom rade by mali existovať špecializované pracoviská na diagnostiku.
  7. Vzdelávanie by malo byť súčasťou aj osnov sociálnej pedagogiky, práce – SŠ a VŠ.

MUDr. Nosková Janka, MPH

Nosko Health Prevention, s.r.o.

Použitá literatúra

(1) Jones, K.L., and Smith, D.W. Recognition of the fetal alcohol syndrome in early infancy. Lancet2:999-1001, 1973. 

(2) Stratton, K.; Howe, C.; and Battaglia, F. Fetal Alcohol Syndrome: Diagnosis, Epidemiology, Prevention and Treatment. Washington, D.C.: National Academy Press, 1996. 

(3) Thomas, S.E.; Kelly, S.J.; Mattson, S.N.; and Riley, E.P. Comparison of social abilities of children with fetal alcohol syndrome to those of children with similar IQ scores and normal controls. Alcohol Clin Exp Res22(2):528-533, 1998. 

(4) Roebuck, T.M.; Mattson, S.N.; and Riley, E.P. A review of the neuroanatomical findings in children with fetal alcohol syndrome or prenatal exposure to alcohol. Alcohol Clin Exp Res 22(2):339-344, 1998.

(5) Streissguth, A.P., Bookstein, F.L., Barr, H.M., Sampson, P.D., O’Malley, K., Young, J.K. (2004). Risk Factors for Adverse Life Outcomes in Fetal Alcohol Syndrome and Fetal Alcohol Effects. Journal of Developmental and Behavioral Pediatrics, 25(4), 228-238.

(6) Nosková J., Kritériá diagnostiky detí s FAS a možnosti diagnostiky na Slovensku

(Prečo je potrebná skorá diagnostika a terapia detí s FAS/FASD), Pediatrics, N1 1/2017, 35-38 s., ISSN 1336-863X